128 دولة تؤيد الاقتراح الكويتي لتحديد السابع من سبتمبر يوما عالميا لمرض دوشين

أعلنت وزارة الصحة الكويتية أن مئة وثمان وعشرين دولة أيدت الاقتراح الذي قدمته الكويت لتحديد السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا لمرض دوشين، وذلك خلال الفعالية التوعوية «رعاية تغير الحياة».

الدعم الدولي للمبادرة الكويتية

ذكر وكيل وزارة الصحة الذي يتولى شؤون الصحة العامة الدكتور منذر الحساوي، الذي ألقى الكلمة نيابة عن وزير الصحة الدكتور أحمد عبدالوهّاب العوضي، أن مرض دوشين هو اضطراب وراثي نادر يضعف العضلات ويظهر عادة في السنوات الأولى من عمر الطفل، ويستلزم متابعة طبية مستمرة.

وأضاف أن الكويت أولت المرض اهتماما كبيرا من خلال حزمة من الإجراءات الوقائية والعلاجية تبدأ بالفحوصات المخبرية، والتحاليل الوراثية، والفحوصات الجينية، والكشف المبكر، وتصل إلى توفير أحدث العلاجات الجينية، إلى جانب الرعاية الطبية والنفسية والاجتماعية المستمرة.

وأوضح أن الكويت قدمت مسودة قرار إلى الجمعية العامة للأمم المتحدة في دورتها الـ78 لإدراج يوما عالميا لمرض دوشين، وحظي المشروع بتأييد ودعم مئة وثمان وعشرين دولة، ما أدى إلى اختيار السابع من سبتمبر يوما عالميا للمرض بمبادرة كويتية.

الجهود الوطنية للوقاية والعلاج

أفادت رئيسة مركز الكويت للأمراض المزمنة الدكتورة ليلى بستكي أن التوقعات كانت تشير إلى تسجيل ما بين خمس إلى سبع حالات جديدة من مرض دوشين سنويا، إلا أن جهود الفحص الوراثي التي نفذت بالتعاون بين مركز الأمراض الوراثية ومستشفيات الكويت ووحدة المساعدة على الإنجاب ساهمت في خفض العدد إلى حالة واحدة تقريبا في السنة عبر فحص البويضة المخصبة قبل الانغراس.

وأوضحت بستكي أن الأم تكون حاملة للمرض في نحو ستين بالمئة من الحالات، بينما تنشأ ثلاثين بالمئة من الحالات عن طفرة جديدة. وذكرت أن تكلفة العلاج الجيني المتاح حاليا تتراوح بين تسعمائة ألف ومليون دينار كويتي للطفل الواحد، مشيرة إلى أن هذا العلاج لا يزيل المرض بصورة كلية، لكنه يخفف المضاعفات ويعسن جودة الحياة.

وأفادت بأن ثمانية أطفال تلقوا العلاج الجيني حتى الآن، بينما ينتظر طفلان دورهما في القائمة، وقد تلقى اثنان وعشرون طفلا نوعا آخر من العلاج يعتمد على تعديل الجين الموجود لدى المريض، وتبلغ تكلفته نحو مئتي ألف دينار سنويا.

وأشارت إلى أن هذه العلاجات أحدثت فرقا نوعيا في حياة المرضى، إذ انخفض عدد مرات دخول بعضهم إلى المستشفى من سبع أو ثماني مرات سنويا بسبب مضاعفات التنفس أو القلب، وتحسن قدرتهم على ممارسة الأنشطة اليومية بشكل أقرب إلى الطبيعي، لافتة إلى وجود شاب يتلقى تعليمه الجامعي.

منظومة رعاية متكاملة

أكدت رئيسة الهيئة الطبية الدكتورة رانية الرشيد البدر أن معالجة مرضى دوشين تستلزم نظاما صحيا متكاملا ومتعدد الاختصاصات، يضم الأطباء والتمريض والعلاج الطبيعي والتأهيل وأطباء القلب والجهاز التنفسي وفرق الدعم النفسي والاجتماعي.

ولفتت إلى أن خطوة أساسية نحو تحسين التكامل والاستمرارية في الرعاية تمثل انضمام مركز الأمراض الوراثية مؤخرا ليصبح جزءا من مستشفى الولادة، مؤكدة أن المرض الوراثي يحتاج إلى منظومة صحية واحدة تعمل كفريق متكامل منذ ظهور علاماته في الطفولة المبكرة.

وختمت بأن حضور الأطفال المصابين وأسرهم يعكس روح المناسبة، مشيرة إلى أن الأسر تشكل شريكا أساسيا في عملية الرعاية وتعد مصدر تحفيز للعاملين في المجال الطبي والصحي.

اخبار الكويت ، موقع إخباري شامل يهتم بتقديم خدمة صحفية متميزة للقارئ، وهدفنا أن نصل لقرائنا الأعزاء بالخبر الأدق والأسرع والحصري بما يليق بقواعد وقيم الأسرة الكويتية و الخليجية و العربية، لذلك نقدم لكم مجموعة كبيرة من الأخبار المتنوعة داخل الأقسام التالية، الأخبار العالمية و المحلية، الاقتصاد، تكنولوجيا ، فن، أخبار الرياضة، منوعات و سياحة.